شهادة ناتالي عن مرض يتيم ابنتها
"1999 هي السنة التي دخلنا فيها العالم الأمراض نادرة بمولد ابنتنا كلو. كلو لديه متلازمة نقص التهوية السنخية الخلقية المركزية. تحت هذا الاسم الهمجي يكمن كابوس كل والد: خطر الموت أثناء النوم. متلازمة أوندين ، أ عائق نادر جدا ، من أصل وراثي ، يؤدي إلى فشل السيطرة المركزية على التنفس خلال فترات النوم. تم التشخيص بسرعة كبيرة. كان لدى Chloe بضع بضع القصبة الهوائية وتهويتها لمدة 24 ساعة يوميًا خلال العامين الأولين (بما في ذلك 13 شهرًا في العناية المركزة).
في المنزل ، طلبت ابنتنا اليقظة في جميع الأوقات مما اضطرني إلى وقف نشاطي المهني. منذ ذلك الحين ، أصبحت مقدم رعاية: وظيفة بدوام كامل ، ما زلت غير معترف بها حتى يومنا هذا! المراقبة أثناء فترات النوم إلزامية وحيوية من أجل التعويض عن فشل معدات التهوية. اليوم ، أنا دائمًا متاح: في أول علامات التعب ، تحتاج العناية بالقصبة الهوائية للمعلمين للاتصال بي للتدخل.
أرافق كلو إلى جميع رحلات المدرسة. خلال الفصول الدراسية خارج المناهج الدراسية ، لا يمكن لأي هيكل أن يتولى كلو مسؤولية من يبقى في المنزل. إن كفاحي اليوم ، بصفتي أمًا ورئيسًا لـ "الرابطة الفرنسية لمتلازمة أوندين" ، هو الاعتراف بالحاجة الحيوية لشخص ثالث. نأتي ضد الجدران عندما يتعلق الأمر ببقاء أطفالنا!
لدينا المزيد والمزيد من المشاكل في التعامل مع لجان MDPH * التي لا تفهم الحاجة الحيوية لشخص ثالث ، خاصةً خلال الليالي. لم يكن كلوي ، البالغ من العمر 9 سنوات ، قد شاهد هذا الشهر من شهر أيار (مايو) ما لم يكن لدي هذا اليقظة. كلو ، بعد استراحة "بول" في الليل ، أعادت آلة لها دون تشغيله. ولحسن الحظ أنام فقط خلال الساعات الثلاث التي أمضاها والده. خلاف ذلك ... وهذا القيد الرصد لا يتوقف مع تقدم العمر. المواد الحالية لا تسمح للشباب بالحصول على الحكم الذاتي ".
* MDPH: المنازل الإدارات للأشخاص ذوي الإعاقة
